了解其生长发育状况及并发症,为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,定期随访和系统评估至关重要《个病种分别制定了诊疗指南》中的86以便多学科合作及时进行医疗干预。
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(目前 纳入包括软骨发育不全 种罕见病) 【其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩:获得性血友病等】